ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UN DESAFÍO QUE NECESITA VISIBILIDAD

Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha destinada a visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades y los desafíos que enfrentan para acceder a un diagnóstico y a tratamientos adecuados.

En este marco, la Ciudad de Buenos Aires se sumó a la campaña mundial “Más de lo que podés imaginar”, con una jornada de concientización y diálogo realizada junto a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en la sede del Gobierno porteño.

UNA JORNADA PARA GENERAR CONCIENCIA

Durante la mañana se llevó adelante una actividad denominada “Las Cartas de la Vida: Más de lo que podés imaginar”, destinada a empleados y funcionarios del Gobierno de la Ciudad.

La propuesta buscó acercar a los participantes a las experiencias cotidianas de las personas que viven con una EPOF. A través de historias reales, el juego permitió conocer diferentes situaciones y dificultades, con el objetivo de fomentar la comprensión y la empatía.

Roberta Nido, secretaria de FADEPOF y presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias, destacó que uno de los principales desafíos es alcanzar un diagnóstico temprano.

Según explicó, existen más de 10.000 enfermedades poco frecuentes y cada año se describen clínicamente alrededor de 300 nuevas. La falta de sospecha médica puede provocar que las personas pasen años sin conocer su diagnóstico y, en algunos casos, accedan tarde a los tratamientos.

Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, señaló la importancia de generar puentes entre la información disponible sobre las distintas enfermedades y el acompañamiento que necesitan las familias.

UNA REALIDAD QUE AFECTA A MILLONES DE PERSONAS

En Argentina se estima que alrededor de 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. De acuerdo con los datos difundidos en el marco de la jornada, solo el 5% tiene acceso a un tratamiento efectivo.

A esta situación se suman dificultades como la falta de un registro nacional actualizado y los obstáculos burocráticos relacionados con la cobertura de salud. Para muchas familias, esto implica atravesar largos procesos con obras sociales y empresas de medicina prepaga para garantizar la atención y los tratamientos necesarios.

EL VALOR DE ESCUCHAR A LAS FAMILIAS

Durante la jornada también se realizó un encuentro de cercanía en el que funcionarios del Gobierno porteño, representantes del sector privado y referentes de organizaciones vinculadas a las EPOF compartieron experiencias con empleados públicos que tienen familiares que viven con estas enfermedades.

Participaron la vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio, y la subsecretaria de Cultura Ciudadana y Responsabilidad Social, Agustina Ciarletta, junto con representantes de FADEPOF y otras organizaciones.

Piky Blaksley, madre de dos niños con una enfermedad poco frecuente, destacó la importancia de visibilizar estas realidades para mejorar el conocimiento, reconocer síntomas y facilitar las derivaciones hacia especialistas.

LA CIUDAD SE VISTIÓ DE VIOLETA

Como parte de la campaña de concientización, el 28 de febrero distintos monumentos y edificios emblemáticos de la Ciudad permanecieron iluminados de color violeta.

La iniciativa buscó reforzar la importancia de continuar trabajando en políticas que favorezcan el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos efectivos y el acompañamiento de las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.